Wir sind Gleichgesinnte, die den Verein "Freunde und Förderer der IPWSO e.V." 2018 gegründet haben.
Das Prader-Willi-Syndrom ist ein seltener genetischer Defekt. Das signifikanteste Merkmal ist ein nicht vorhandenes Sättigungsgefühl. Der Drang, stets essen zu müssen, bestimmt den ganzen Tag – eine große Herausforderung für diese Menschen und ihr Umfeld.
Bereits seit 2014 helfen wir ehrenamtlich in einer Einrichtung mit einem lange Zeit einmaligen syndromspezifischen Wohnangebot für Menschen mit Prader-Willi-Syndrom im Landkreis Weißenburg-Gunzenhausen.
Durch viele Projekte mit den Bewohnern dieser Einrichtung entstand eine intensive Freundschaft zwischen Menschen mit und ohne Behinderung. Viele von ihnen leben mit diesem Gendefekt, von dem wir bis dahin noch nie etwas gehört hatten.
Die gemeinsame Arbeit und der immer vertrauensvollere Austausch eröffneten uns tiefe Einblicke in das Krankheitsbild und die Lebensumstände.
Wie können wir den Betroffenen helfen? Wie können wir unterstützen, für Prader-Willi zu sensibilisieren?
Nach intensiver Recherche stellten wir fest, dass einiges an Wissen existiert, aber nicht unbedingt an den Stellen zur Verfügung steht, wo es in dem Moment gebraucht wird. Darüber hinaus war für uns die Tatsache extrem motivierend, dass dem Betroffenen ein 100% lebenswertes Leben ermöglicht werden kann, einfach indem man den Gendefekt frühzeitig entdeckt und dadurch das Umfeld des Betroffenen rechtzeitig sensibilisiert und schult. Ohne massive medizinische Intervention, rein durch z.B. eine klare Tagesstruktur – aber eben genau dazu braucht es die rechtzeitige und vor allem richtige Diagnose, die allerdings auch nur dann erfolgen kann, wenn das Wissen um diesen Gendefekt vorhanden ist.
Unser Verein ist ordentlich eingetragen und gemeinnützig anerkannt. Sitz ist Ingolstadt in Oberbayern, Deutschland.
Wir verstehen uns als Ihr zentraler Einstiegspunkt in weiterführende Informationen zum Krankheitsbild Prader-Willi-Syndrom. Sei es, weil Sie selbst betroffen sind, weil Sie in Ihrem mittelbaren oder unmittelbaren Umfeld jemanden kennen, oder einfach weil Sie auf der Suche nach Möglichkeiten sind, um sich sozial zu engagieren.
Wir verstehen uns als Vermittler, als Vernetzer und Ansprechpartner für Menschen und Unternehmen, die sich für die gute Sache engagieren oder aktiv einbringen wollen. Wir wollen das Wissen um diesen Gendefekt der ganzen Welt zugänglich machen.
Wir sind davon überzeugt, dass wir das erreichen können, indem wir:
Hier geht es zu unserer Satzung: Download Satzung (PDF)