DAS PWS

PWS ist eine komplexe Multisymptomerkrankung, die durch eine genetische Veränderung verursacht wird. Es äußert sich sehr unterschiedlich und die Symptome hängen vom Alter ab.

 

Die Herausforderung von PWS

Säuglinge:    Die Bewegung des Fötus ist vermindert. Neugeborene sind schwach und schlaff, lethargisch, haben einen schwachen Schrei und vor allem einen unterentwickelten Saug- und Schluckreflex. Das führt zu einer unzureichenden Ernährung und damit zu Entwicklungsstörungen.

 

Kleinkinder: Die Ernährung verbessert sich mit zunehmendem Alter. Allerdings sind die Entwicklungsschritte ​​weiterhin, teilweise stark, verzögert und erfordern eine Beschäftigungs-, eine Physio- und zumeist auch eine Sprachtherapie.

 

Kinder:            In der frühen Kindheit entwickelt sich ein lebenslanger unersättlicher Appetit. Daher muss die Nahrungsaufnahme konsequent kontrolliert werden. Aktuell ist kein Medikament bekannt, um diesen Hunger zu behandeln. Zunehmend tritt ein schwieriges Verhalten auf, das Wutanfälle und extreme Beharrlichkeit einschließt. Das erfordert Konsequenz und strukturierte Routinen. Eine mögliche Skoliose kann bereits ab diesem Alter festgestellt werden.

 

Jugendliche: Mit zunehmender Selbstständigkeit kann ein unmittelbarerer Zugang zu Nahrungsmitteln zu Fettleibigkeit und ihren medizinischen Komplikationen wie Diabetes und kardiopulmonalen Einschränkungen führen. Emotionale und Verhaltensprobleme werden schwerwiegender. Die Pubertätsentwicklung ist verzögert und unvollständig.

 

Erwachsene: Ein unabhängiges Leben ist selten möglich, hauptsächlich aufgrund von Verhaltensproblemen und mangelnder Appetitkontrolle. Einige Erwachsene entwickeln psychiatrische Störungen wie Psychosen.