Herzlich willkommen beim Verein Freunde und Förderer der IPWSO e.V.

 

Wir sind Gleichgesinnte, die den Verein "Freunde und Förderer der IPWSO e.V." 2018 gegründet haben.

 

Ehrenamtlich unterstützen wir Menschen mit dem Prader-Willi-Syndrom und deren Familien.

 

Das Prader-Willi-Syndrom ist ein seltener genetischer Defekt. Das signifikanteste Merkmal ist ein nicht vorhandenes Sättigungsgefühl. Der Drang, stets essen zu müssen, bestimmt den ganzen Tag – eine große Herausforderung für diese Menschen und ihr Umfeld.

 

 

Über uns

Bereits seit 2014 helfen wir ehrenamtlich in einer Einrichtung mit einem lange Zeit einmaligen syndromspezifischen Wohnangebot für Menschen mit Prader-Willi-Syndrom im Landkreis Weißenburg-Gunzenhausen.

 

Durch viele Projekte mit den Bewohnern dieser Einrichtung entstand eine intensive Freundschaft zwischen Menschen mit und ohne Behinderung. Viele von ihnen leben mit diesem Gendefekt, von dem wir bis dahin noch nie etwas gehört hatten.

 

Die gemeinsame Arbeit und der immer vertrauensvollere Austausch eröffneten uns tiefe Einblicke in das Krankheitsbild und die Lebensumstände.

 

Das machte uns nachdenklich …

 

Wie können wir den Betroffenen helfen? Wie können wir unterstützen, für Prader-Willi zu sensibilisieren?

 

Nach intensiver Recherche stellten wir fest, dass einiges an Wissen existiert, aber nicht unbedingt an den Stellen zur Verfügung steht, wo es in dem Moment gebraucht wird. Darüber hinaus war für uns die Tatsache extrem motivierend, dass dem Betroffenen ein 100% lebenswertes Leben ermöglicht werden kann, einfach indem man den Gendefekt frühzeitig entdeckt und dadurch das Umfeld des Betroffenen rechtzeitig sensibilisiert und schult. Ohne massive medizinische Intervention, rein durch z.B. eine klare Tagesstruktur – aber eben genau dazu braucht es die rechtzeitige und vor allem richtige Diagnose, die allerdings auch nur dann erfolgen kann, wenn das Wissen um diesen Gendefekt vorhanden ist.

 

Es existieren in Deutschland dankenswerterweise eine Reihe an Organisationen, die sich mit PWS beschäftigen:

 

- Die zwei auf dem Gebiet führenden Einrichtungen, die sich u.a. durch Wohnangebote um die Integration von Prader-Willi-Syndrom-Patienten verdient machen: Das regionale Regens-Wagner-Zentrum in Absberg und die Diakonische Stiftung Wittekindshof.

- Das PWS Institut Deutschland, das sich zur Aufgabe gemacht hat, die Lebensumstände der Menschen mit genetischen Defekten zu verbessern.

- Die Selbsthilfeorganisation Prader-Willi-Syndrom-Vereinigung Deutschland.

 

Aber es gab keine Organisation, die es dem Wissensträger ermöglicht, das benötigte Wissen dorthin zu tragen, wo es gebraucht wird, oder dem Wissbegierigen ermöglicht, dorthin zu gelangen, wo das Wissen existiert.

 

Deshalb beschlossen wir den Verein "Freunde und Förderer der IPWSO e.V." zu gründen.

 

V.l.n.r. Karin Freischem, Angela Puzicha, Dr. Hubert Soyer, Sébastien Klem, Karsten Freischem, Dr. Svetlana Labun, Ari-Aret Yandimoglu (leider nicht im Bild: Peter Webert)

 

Unser Verein ist ordentlich eingetragen und gemeinnützig anerkannt. Sitz ist Ingolstadt in Oberbayern, Deutschland.

 

Wir verstehen uns als Ihr zentraler Einstiegspunkt in weiterführende Informationen zum Krankheitsbild Prader-Willi-Syndrom. Sei es, weil Sie selbst betroffen sind, weil Sie in Ihrem mittelbaren oder unmittelbaren Umfeld jemanden kennen, oder einfach weil Sie auf der Suche nach Möglichkeiten sind, um sich sozial zu engagieren.

 

Wir verstehen uns als Vermittler, als Vernetzer und Ansprechpartner für Menschen und Unternehmen, die sich für die gute Sache engagieren oder aktiv einbringen wollen. Wir wollen das Wissen um diesen Gendefekt der ganzen Welt zugänglich machen.

 

Wir sind davon überzeugt, dass wir das erreichen können, indem wir:

 

- Wissensvermittler, z.B. Referenten, Kinderärzte und Pflegepersonal unterstützen und ihnen die Teilnahme an Lehr- oder Ausbildungsveranstaltungen ermöglichen

- die Erstellung von benötigter Literatur bezuschussen

- Veranstaltungen und Plattformen zur Vernetzung fördern

- Forschung auf diesem Gebiet bezuschussen oder beauftragen

 

Hier geht es zu unserer Satzung: Download Satzung (PDF)